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【難病】腸管型ベーチェット病で入院したよ!~あれ?4日目もなにもしない?!~【入院】

こんばんは!

以前、腸管型ベーチェット病と診断された話をしましたが、今回は、その後にした入院のお話。

入院すると決まったときに「腸管型ベーチェット病と診断されたけど、手術をするわけでもないし、入院ってなにするんだろう?」と思って調べても、珍しい病気だからか、あまり情報がありませんでした。

そのため今回はわたしの入院体験談をまとめたいと思います。

4日目のスケジュール

4日目は、眼科受診の予約が入っていたのですが、前回の受診から日が経ってないとのことでキャンセルになりました。

なんと、4日目もやることがなし。

パートナーの仕事が休みだったので、午後に着替えを届けてくれました。

 

消化器内科の予約が取れる

1日目の検査結果で所見ありだった肝臓を見てもらう予約が翌日の5日目に決まりました。

当たり前のことですが、入院後の検査結果で悪いところが見つかると、そこから追加検査や受診の予定を取り付けることになります。そのため、数日間の「暇な日」ができるのは仕方のないことなのかな?と思いました。

ベーチェット病の入院の場合、療養するのも大切な要素だと思うので、あんまり予定がギチギチにつまってても疲れてつらかったかもな~と思います。

 

ちなみに、、、

ちなみに…のお話ですが、わたしの入院先では、医師の回診は毎日ありました。

担当医が一人で回られていることもありましたし、何人かのチームで回られていることもありました。

一人で回られている時には、事務手続きの相談などもしやすかったですが、チームで回られているときは、なんとなく当日の症状しか話せなかったです。その様子が厳かすぎて。

聞きたいことは回診中に聞くのが一番話しやすいと思うので、分からないことや知りたいことについてメモに起こしておくと緊張せずに話せるかと思います。わたしはすぐに忘れてしまって、回診後に「聞いとけばよかった~!」となることが多々ありました。

《難病関連の話たち》

・拒食症かと思っていたら難病のクローン病かもしれないと言われた

・難病の腸管型ベーチェット病になったよ~病院から電話ってほんとにあるんだなぁ~

・ミニバスタオル

ハンガーにかけられるサイズのバスタオル。

個室でなければ、干す場所も限られているので、小さめのバスタオルがあると重宝するかも?

我が家は全てこのバスタオルですが、サイズもさることながら、しっかりとしたタオル生地も好評です。