【難病】腸管型ベーチェット病で入院したよ～入院初日はあっという間？～【入院】

こんばんは！

以前、腸管型ベーチェット病と診断された話をしましたが、今回は、その後にした入院のお話。

入院すると決まったときに「腸管型ベーチェット病と診断されたけど、手術をするわけでもないし、入院ってなにをするんだろう？」と思って調べても、珍しい病気だからか、あまり情報がありませんでした。

そのため今回は、わたしがベーチェット病で入院したときの体験談を話していこうと思います。

1日目のスケジュール

まずは、1日目のスケジュールですが、ざっくりと

・10:00～10:30　病院到着。入院手続き。

・10:30～12:00　病棟にて入院中の過ごし方の説明。PCR検査の検体提出。採血。

・午後はCT、レントゲン、心電図の検査。

・以前から頼んでいた臨床調査個人票（診断書）ができたので、受け取り

といった感じでした。

食事は8時、12時、18時ということがわかりました。腸管に異常があるので、食事は低残渣食※の提供になるという説明も受けました。

あと、これはベーチェット病が指定難病だからなのか入院とはそういうものかは分からないのですが、書類を書く場面が多いなぁと思いました。

だいたいは署名のみですが、アンケートの記入を依頼されることもありました。

※低残渣食とは、平たくいうとお腹に優しい食事です。脂肪や食物繊維が少なめになるよう調理されています。

　

検査の目的

生物学的製剤を使う前に、重篤な副作用の心配がないか、身体状況の精査を行う必要があるそうです。

1日目に行った検査結果に異常がなければ、ヒュミラなどに代表される生物学的製剤の治療が始まる、との説明をうけました。

　

検査結果

CTの結果だけ、肝臓に異常が見られるとのことでした。

入院期間が長くなるかも、、、、と覚悟しました。

　

〔1日目の小話〕

臨床調査個人票ができたので、難病の医療費助成を申請するために保健所に提出しなくてはならなかったのですが、まさかの入院日に受け取りとなってしまいました。

どうにか入院初日から助成を受けたかったので、パートナーに連絡して病院に取りに来て貰い、保健所に提出して貰いました。

保健所が閉まる直前に着いたそうですが、なんとか手続きして貰えたそうです。

パートナーには感謝してもしきれません。。。。

　

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